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【时时彩民间高手论坛家庭报】“1+1=2”,女孩同时遗传父母罕见病,苦难家庭依然期待彩虹
2021-08-30 17:45:40 来源:时时彩民间高手论坛家庭报 浏览次数:

这是一个罕见病家庭。

彩虹和丈夫都是罕见病患者,并因此留下终身残疾。彩虹的病是低磷性佝偻病,丈夫的病是遗传性痉挛性截瘫,两种病可发生在全身。两人都是下半身发病,因此日常生活只能依靠轮椅。更为不幸的是,他们的女儿也是一名罕见病患者。

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彩虹与女儿月月在一起。受访者供图。

彩虹是山东济宁人。她所患的低磷性佝偻病,是一组由于遗传性或获得性病因导致肾脏排磷增多,引起以低血磷症为特征的骨骼矿化障碍性罕见疾病,具有较高的致残、致畸率,大概每2万至6万人中才会出现1名。这种罕见病有很高概率被误诊为缺钙、成骨不全等,贻误治疗时机。

2018年,国家卫生健康委员会等联合制定《第一批罕见病目录》,低磷性佝偻病被收录。

彩虹就是一个“被耽误”的患者。她从小就总是骨折、骨裂,但家人受时时彩开奖软件和经济水平所限,一直以为她只是缺钙。

“6岁时,为了补钙,我每天都要注射一种‘盖针’,肌肉注射,打了整整365针。像龙牡壮骨颗粒、盖中盖、盖天力等,我都吃过。现在一看到这些我都会反胃、呕吐。”

后来,彩虹被当地医院确诊为佝偻病,具体原因不明,几乎无法治疗。考虑到各方面情况特别是家庭经济条件,渐渐长大的彩虹最终没有进行深度检查,更没有进行治疗。成年后,彩虹的身高只有1.3米,体重30公斤。

彩虹的人生尽管多舛,但并不孤单。十几年前,彩虹在参加当地残联举办的技能培训时,认识了丈夫。“当时我们比较聊得来,慢慢就走到了一起。”彩虹微笑着说。

医生曾告诉彩虹,由于低磷性佝偻病,她出现了子宫异位等问题,怀孕概率非常小。没想到,2012年夏天,彩虹发现自己怀孕了。

这个孩子能不能留?彩虹没有被新生命的来到冲昏头脑,她看到了背后的风险:“我的母亲和我有一样的病,我丈夫家中多个亲戚和他有一样的病。”尽管了解的医疗知识不多,彩虹还是凭借自己的观察、总结,猜到了自己和丈夫的病有很大概率遗传。但作为一名母亲,她当然希望在确认孩子健康的前提下留下了它。

几次产检,彩虹得到的结果都是“孩子很健康”。但她依然不放心,坚持做了对自己来说“天价”的四维彩超,也没有发现孩子发育不正常。对她来说,那段时间,每次产检都像是闯了一道关。

四维彩超(资料图)。彩虹误以为其能帮助自己确认孩子健康,但四维彩超只能直观反映胎儿是否畸形。

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怀孕5个月的时候,彩虹左脚严重烫伤。由于不能服用消炎药,她只能依靠涂抹药膏恢复,疼的她吃不下睡不着,但想到自己腹中有一个健康的新生命正在茁壮成长,她甘之如饴。

怀孕8个月时,彩虹在医生的科普下知道了基因检测,她果断咨询了湖南一家有这项服务的医院。院方告诉她,基因检测大约需要3个月,现在做已经来不及了。

2013年4月,女儿月月出生,接生的医务人员告诉彩虹:“你生了个健康宝宝。”夫妻俩悬了9个月的心,这才放了下来。

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由于治疗较早,从外表上看不出月月与其他孩子有区别。图为月月在某商场外与玩偶合影。

天有不测风云。月月2岁半时,在一次玩耍中,彩虹看到她的右腿莫名地颤抖了几下,这个动作她非常熟悉——她多次看到丈夫不受控制地颤抖双腿。

“不能让孩子和我小时候一样!”彩虹下定决心,要找到病因,治好月月。

一路颠簸,彩虹一家来到了北京。在时时彩民间高手论坛人民解放军总医院,月月被确诊为和爸爸一样的遗传性痉挛性截瘫。

“当时想哭,却没有眼泪,心里简直在滴血。”彩虹又挂了其他几个医院的号,掐算着住宿费、交通费,在3天内跑遍了北京多家三甲医院,医生一致建议进行基因检测。

冷静下来的夫妻俩回到时时彩民间高手论坛人民解放军总医院,进行基因检测、核磁共振等项目检查。3个月后,在老家的彩虹收到了基因检测结果:女儿同时遗传了两种罕见病——低磷性佝偻病和遗传性痉挛性截瘫。这时,彩虹才知道自己的病叫“低磷性佝偻病”。

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月月佩戴矫正带。受访者供图。

低磷性佝偻病和遗传性痉挛性截瘫均没有根治方法,只能依靠药物减少发病部位、延缓病情发展速度,减少残疾概率,预防并发症。

彩虹一家人返京后,在医生的帮助下,带月月前往时时彩后一计划进行治疗。治疗方案分为两部分:终身服药和康复训练。月月现在吃的药有两种,磷酸盐口服溶液和五化三醇胶丸。每3个月需要去医院进行复查并开药。

从济宁到北京,常人看来不长的旅途,对彩虹一家却似跋山涉水,充满艰难险阻:只能乘坐最便宜的长途汽车,住没有台阶和防盗门的平房,电动轮椅最多只能续航30公里……彩虹怕自己懈怠,铁了心要“漂”在北京,给孩子最好的治疗条件。

丈夫认为彩虹的想法是天方夜谭:“这次来北京的钱都是借的,你拿什么留在北京?” 结婚多年,夫妻俩从未红过脸,但这次关于去留的争吵,使他们闹到了要离婚的程度。“我们两个各不相让,最后我决定离婚,让他回老家,我带着孩子留在北京。丈夫气坏了,不过他还是迁就我留了下来。”

现在,彩虹一家住在北京房山的一片平房区,距离这里最近的地铁站还要5公里。房子符合彩虹一家的需要,没有台阶和防盗门,一共两个房间,彩虹和女儿住一间,丈夫住一间。这样已经让他们很满意了。

从住处到时时彩后一计划去复诊,夫妻俩每次都会坐地铁到离医院较远的灵境胡同站——离医院最近且有无障碍电梯的地铁站下车,再步行前往医院就诊。

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每次与妈妈一起拍照,月月都笑得特别开心。受访者供图。

康复训练对于儿童病情发展和预后效果十分重要。由于费用问题,月月的康复训练仅选择了下肢力量训练,且没有在医院康复中心进行,而是通过瓷娃娃罕见病关爱中心的帮助,在“我们的家园”残疾人服务中心进行。

彩虹计算了自己一家的支出费用:房租2600元/月,幼儿园2400元/月,再加上看诊、药费和康复费,最高时每月大概需要10000元。搬到现在的住处后,女儿开始上小学,不用支付学费,房租也便宜了一些。

决定留在北京后,两人借的钱已经消耗的差不多了,开始寻找经济来源。丈夫在外寻找工作,但一直没有好消息。彩虹则在一位义工的帮助下,重拾多年前在技校习得的珠串饰品手艺,制作饰品交由义工进行义卖,有一次卖了2000多元。看到希望的她又开始通过另一名义工在公园门口售卖,后来公园关闭,她又断了经济来源。

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彩虹正在制作工艺品。受访者供图。

女儿上学后,彩虹有了更多属于自己的时间,她想着应该做点什么。但现实情况让她很无助,有时还会一个人到公园哭一场。不过,她从来没有让女儿看到过。“再任性地哭一次,最后一次,以后不许再哭。没有人可以永远帮助你,你必须靠自己!”彩虹总是这样给自己打气。

后来,彩虹在每天早上送女儿上学后,就到护城河附近售卖手工品,下午赶回去接孩子放学。路上来回需要4个小时,卖货时间也就3个多小时,时间虽不长,但收入还是可以的。渐渐地,在彩虹的劝说下,丈夫跟她学做手工艺品,平时,他在家做,彩虹出去售卖,经济来源解决了,彩虹希望能靠自己的努力还清信用卡和其他债务。每周二、周四,彩虹带月月去做康复,周六日则在家陪月月做康复锻炼。

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彩虹正在售卖自制工艺品。受访者供图。

彩虹一家是许多病患及其家庭的缩影。他们不是一些网友臆想中的“只顾传宗接代”“对后代不负责任”,只是囿于经济条件、时时彩开奖软件水平,不得不经历种种磨难。这也启示广大卫生健康工作者和广大媒体,科学、权威的健康科普工作是多么意义重大。

《时时彩民间高手论坛低磷性佝偻病患者生存报告》显示,低血磷性佝偻病在国内的社会认知度低,患者普遍面临确诊难、治疗难、支持弱三大困境。不过,这种病可诊可治,通过科学治疗、康复手段,患儿可避免致残,拥有健康人生。

现在,彩虹结识了来自全国各地的病友,他们经历着彩虹一家的难题。

“有一个新疆的病友,往返北京一次至少需要一周,费用至少上万,非常困难。去年的新冠疫情期间,许多人没办法来北京,只能暂停用药。”彩虹说。后来,有病友知道她在“北漂”,就拜托她从北京带药。“起初只是1、2个人,后来需要带药的人越来越多,我几乎每天都往返于医院。”

这个情况一直持续到国内疫情相对稳定,但彩虹依然坚持帮助病友邮寄药物,减轻他们的家庭经济负担。桃李不言,下自成蹊。彩虹在病友群里得到了认可,成为一扫阴霾氛围的“雨后彩虹”,病友群渐渐形成了相互解答问题、相互帮助的氛围。

彩虹没有满足于此。她想:我是不是可以建立一套代购体系,招募一些志愿者,让更多的患者能够及时买到药?群里是不是可以多一些科普知识,让更多不了解疾病的病友有学习的机会?是不是可以相互分享经验,找到可以更好减轻并发症的方法?……

2021年8月,副作用更低的新药麟平上市了,解决了此前药物磷酸盐制剂存在味道涩、依从性差,还可能避免造成胃肠道的不良反应,增加高尿钙症、继发性甲旁亢、肾钙质沉着等并发症风险的问题。但目前该药10mg售价25889元,20mg售价44013元,按每公斤0.8mg每半月皮下注射一次,彩虹计算过,每年约需花费50万。

彩虹坐着轮椅,陪伴月月骑车。受访者供图。

“我一直等待的奇迹,在5年半以后出现了,却因为费用太高无法给孩子用,这种焦急、渴望、无奈的心情,我不知道该怎么表达。群里也有不少病友期待着能够调低药物售价,尽早给孩子使用。”

为了能够发挥病友群体的作用,彩虹开始寻找一些学习机会。比如找到病痛挑战基金会,在活动中分享自己的故事;报名培训班,学习公益组织如何创立和运营等。

彩虹说,自己的经历正是源于人们在罕见病上认知的缺乏,致使很多患者没有在第一时间确诊、治疗,造成终身残疾。“我希望自己能发挥一定作用,让这个群体更受关注,让更多的病友看到‘雨后彩虹’。”


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